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公開日:2019年9月11日 更新日:2025年7月2日

難病患者福祉手当(区の制度)

区内在住で、難病医療費助成を受け、その疾病が指定疾病に該当する方に手当を支給します。

手当の申請ができる方

  1. 難病医療費助成を申請された方または認定を受けた方(足立区難病患者福祉手当条例施行規則別表1および2に規定された疾病のみ)
  2. 小児慢性特定疾病医療費助成を申請された方または認定を受けた方のうち、足立区難病患者福祉手当条例施行規則別表1および2に規定された疾病であることが小児慢性特定疾病医療意見書あるいは診断書上で証明できる方(小児慢性特定疾病では異なった疾病名(分類)で記載されていることがあります。)

    ※足立区難病患者福祉手当条例施行規則別表1および2に規定された疾病については、対象疾病一覧を参照してください。

手当の支給は、原則として申請を受理した月から対象となります。ただし、医療費助成の認定を受けていない期間は対象になりません。また、所得により支給が制限される場合があります。

支給対象とならない方

  1. 足立区外に住所を有する方
  2. 難病医療費助成の認定を受けていない方
  3. 申請時に65歳以上の方 <例外>転入してきた方で、難病医療費助成認定時の年齢が65歳未満の方。65歳になる前日において支給対象外の施設に入所しており退所した方。詳細はお問合せください。
  4. 障がい者福祉手当を受給中の方(停止中含む)、または保護者が児童育成手当(障害手当)を受給している方
  5. 施設入所中の方

対象となる疾病

対象疾病一覧(令和7年4月1日現在)(PDF:609KB)

令和7年4月1日より対象疾病が追加されました。

  • LMNB1関連大脳白質脳症
  • PURA関連神経発達異常症
  • 極長鎖アシル-CоA脱水素酵素欠損症
  • 乳児発症STING関連血管炎
  • 原発性肝外門脈閉塞症
  • 出血性線溶異常症
  • ロウ症候群

下記疾病の名称が変更になりました。

  • 変更前:特発性血小板減少性紫斑病  → 変更後:免疫性血小板減少症
  • 変更前:徐波睡眠期持続性棘 (きょく) 徐波を示すてんかん性脳症 → 

 変更後:睡眠時棘 (きょく) 徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症

支給金額

月額:15,000円

支給方法

年3回、ご指定の本人名義の口座に振り込みます。

 

振込予定日

支給対象期間

4月15日頃

前年12月から3月分

8月15日頃

4月から7月分

12月15日頃

8月から11月分

 

所得制限

毎年8月に受給者本人(20歳未満は扶養義務者の所得)の前年中の所得調査をします。

下記の所得制限額を超過した場合、その年の8月から翌年7月まで手当の支給が停止されます。

税が未申告の場合、手当が支給できませんのでご注意ください。

扶養人数

所得制限額

0人

3,604,000円

1人

3,984,000円

2人

4,364,000円

扶養親族等1人につき380,000円を加算します。

老人控除対象配偶者もしくは老人扶養親族1人につき100,000円、特定扶養親族および19歳未満の控除対象扶養親族1人につき250,000円を加算します。

手当申請

難病医療費助成の申請後に、手当の申請を受け付けます。

難病医療費助成の申請先

申請に必要な書類は、保健予防課または足立保健所にお問い合わせください。

手当申請に必要なもの

1.下記(1)から(6)のうちいずれかの写し

(1)特定医療費支給認定申請書(保健予防課、保健センター受付済のもの)の控え

(2)難病医療費申請書兼同意書 (保健予防課、保健センター受付済のもの)の控え

(3)臨床個人調査票

(4)マル都医療券

(5)特定医療費受給者証

(6)小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書兼同意書(保健予防課、保健センター受付済のもの)の控え

2.難病患者本人名義の口座がわかるもの 

3.窓口へ来所される方の本人確認書類(マイナンバーカード、運転免許証等)       

届出が必要な場合

下記のように届出事項に変更が生じた場合は、必要書類をご確認のうえ、変更届と添付書類を窓口または郵送にて届出てください。

※変更事項によって必要な添付書類が異なりますので、事前に障がい給付係にお問い合わせください。

1.振込口座を変更する場合
2.氏名変更し振込口座名義に変更があった場合
3.所得審査の対象者が税の修正申告をした場合
4.障がい者福祉手当を受給した場合
5.対象者の保護者が児童育成手当(障害手当)を受給した場合 ※申請時にご連絡ください。
6.足立区内に住所を有しなくなった場合(生活の場が区外となった場合を含む)
7.支給対象外(資格喪失)となる特別養護老人ホーム等の施設に入所した場合

変更届(PDF:308KB)

申請場所

手当の申請は難病医療費助成の申請後となります。先に手当の申請はできません。

郵送での申請も可能です。詳しくはお問い合わせください。

 

ビュー坊

収入がない方・非課税所得のみの方も住民税の申告をしましょう。
申告を行わないと各種制度・サービスの利用や申請ができない場合があります。
また手当などが停止されたり振り込みの遅れが生じる場合や
サービスの利用にあたって自己負担額が発生する場合もあります。

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お問い合わせ

障がい福祉課障がい給付係
電話番号:03-3880-5472
ファクス:03-3880-5754
Eメール:s-fukusi@city.adachi.tokyo.jp

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